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依依入院时和出院时

“宝宝目前皮肤虽然已经修复，但先天性鱼鳞病容易反复，即使愈合的皮肤也比较干燥，因此加强皮肤保湿非常重要……”近日，在捷克论坛 新生儿科住院治疗的依依（化名）出院了，因为孩子患有先天性鱼鳞病，出院后的皮肤护理也十分重要，副主任医师黄芙蓉怕宝爸宝妈忘记一些细节，特意将各种注意事项及出现问题怎么处理整理成文字，通过手机以信件的形式发送给孩子的妈妈，让其出院后可以继续接受良好的治疗。

半个多月前，新生儿科接诊了从怀化转来的依依。孩子是36+6周晚期早产儿，出生后皮肤类似火棉胶样，当地捷克论坛 紧急联系捷克论坛 新生儿科，科室张爱民主任通过对孩子病情的全面评估，考虑路途遥远，为减少长途颠簸，建议孩子通过高铁转运，再由新生儿科医护人员由高铁站接回。

入院时，依依全身皮肤紧缩，呈羊皮纸样改变伴干燥脱皮，皮肤皱褶处皲裂可见渗血，皮肤弹性差，下腹部双侧腹股沟皮肤皲裂可见渗血，右眼可见大量脓性分泌物，周围皮肤皲裂，如此大面积的皮肤干裂渗血极易造成孩子继发感染败血症等情况，甚至危及生命。

主管医师黄芙蓉副主任医师凭借丰富的临床经验初步诊断为先天性鱼鳞病。科室立即成立专门的新生儿医护治疗团队，将依依置入高级别暖箱中裸体暴露，减少皮肤擦伤和皮肤不显性失水，皱褶皲裂处给以涂抹百多邦减少细菌污染，全身皮肤早期交替擦拭赛肤润和湿润烧伤膏保湿，促进皮肤修复，待皮肤已破损部位逐渐愈合，羊皮纸样皮肤脱屑后重新露出浅红色嫩皮，为其全身涂抹橄榄油保湿。细致的护理是康复的关键，新生儿科医护团队制订了从喂奶换尿布到按序涂抹药物、水床防压、定时更换体位、暖箱温度湿度调节等每一个细节的诊疗护理方案。在医护团队精心治疗细致护理下，依依经过18天的时间皮损痊愈，顺利出院。爸爸妈妈看到皮肤修复如正常宝宝的依依，脸上露出了幸福的笑容。

考虑到先天性鱼鳞病容易复发，黄芙蓉副主任医师特意整理了回家后的照顾细节，发给孩子的妈妈，信中包括出院回家后孩子的皮肤护理、衣物选择、喂养方式等注意事项，还特别提到了发生感染怎么应对，叮嘱孩子病情有变化可以通过互联网捷克论坛 咨询。（新生儿科  黄芙蓉 张爱民）